İstanbul
Dünyada 3 bin kişide bir görülen kistik fibrozis ile mücadele eden kızının başına gelen zorlukları başkalarının yaşamaması için yola çıkan İlknur Görgün, kurduğu dernekle hem hastalara hem de onların yakınlarına öncülük ediyor.
Öğretmen olan Görgün, kistik fibrozis hastalığıyla ilk kez kızı daha 3 aylıkken tanıştı. Kızının bakımı için mesleğini bırakan Görgün, kendileri gibi aynı sorunu yaşayanlara umut olmak için hasta yakınlarıyla 2012'de Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğini kurdu.
Görgün, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle çok az bilinen kistik fibrozisi, hastaların mücadelesini ve derneğin kuruluş sürecini AA'ya anlattı.
Hastalığın en çok akciğerleri etkilediğini, zamanla tüm organlara hasar verdiğini ve hastaların nefes almakta zorlandığını ifade eden Görgün, bunun genetik bir hastalık olduğunu söyledi.
Organlardaki salgıların kıvamındaki koyulaşmanın akciğerlerde yoğun balgam oluşmasına neden olduğunu aktaran Görgün, "Bu balgam atılamadığı için zamanla vücutta birikip akciğerlere hasar veriyor. Mesela, pankreas salgılarının yoğunluğu nedeniyle hastalar yediklerini sindiremiyor. Bu da gelişme geriliği, kemik yoğunluğunda düşüklük, vitamin eksikliği gibi birçok komplikasyona sebep oluyor. Karaciğer zamanla hasar görüyor ve siroza kadar gidebiliyor. İleri dönemde hastalığa bağlı diyabet gelişiyor. Aslında bütün organları etkileyen bir sorun." dedi.
"Çocuklarımızı kaybetme korkusunu çok derin yaşıyoruz"
Görgün, ailelerin çocukları adına kaygı ve korkularının çok büyük olduğuna dikkati çekerek, şöyle devam etti:
"Her zaman için kaybetme ve başlarına kötü bir şey gelecek korkusunu çok derin yaşıyoruz. O yüzden anne babalar adına diyebilirim ki; korkunun yanı sıra bir umutsuzluk içinde de olunabiliyor. Ancak asıl sorunu yaşayan çocuklar... Çünkü onlar tanı konduğu andan itibaren bambaşka bir hayat yaşamaya başlıyorlar. Sabah kalktıklarında ilk olarak 3 saatlik günlük tedavilerini yapıyorlar. Akciğerin zarar görmemesi, solunum yollarının açılması ve nefes alabilmeleri için vücutlarında biriken yoğun balgamın atılması gerekiyor. Balgamı atmak için buhar tedavisi ve fizyoterapi uyguluyorlar. Sabah akşam bu tedavileri yapmak, 3 ayda bir doktor kontrolüne gitmek zorundalar. Yıl içinde bir çok kez hastaneye yatmaları gerekir ki yaş ilerledikçe hastane yatışları da sıklaşıyor. "
Görgün, dünyada nadir görülen bir hastalıkla tanışınca sorun yaşayan diğer ailelerle bir araya gelme kararı aldıklarını dile getirdi.
Hastaların erken tanıyla tedavilerine erken başlamaları halinde daha uzun ve kaliteli bir hayat sahibi olduklarını vurgulayan Görgün, "Kesin tedavisi yok ama bu tedavileri düzenli yapmalıyız. Neden çocuklarımızı 10'lu yaşlarda kaybedelim? Bu acıyı neden yaşasın aileler? Bunun için bazı ailelerle bir araya gelerek derneğimizi kurduk." diye konuştu.
"Kistik fibrozis merkezleri kurulması için çalışmaya başladık"
Görgün, derneğin ilk yeni doğan taramasına odaklandığını anlatarak, şunları söyledi:
"Şu an yeni doğan tüm bebeklerde kistik fibrozis taraması yapılıyor. Bu, büyük bir gelişme ve ülkemiz adına da gurur verici bir adım. Türkiye'de de tam donanımlı kistik fibrozis merkezleri kurulması için çalışmaya başladık. Şu an Marmara Üniversitesi ve Cerrahpaşa'da hemşire istihdamına destek oluyoruz. Böylece merkezlerimiz oluştu. Bu sayede hastaların takipleri, tedavileri düzenli bir şekilde yürütülüyor. Bunların yaygınlaştırılmasının diğer illerde de sağlanması için çalışmalarımız sürüyor."
Görgün, 2019'da çıkan mutasyon ilaçların hastalığın tedavisinde etkili olduğunu gördüklerini belirtti.
Bu ilaçlarla ilgili çok fazla umutları olduğuna değinen Görgün, "Hastaların yaşadığı sorunların artık bir çözümü olduğunu gördük. Bu ilaçlar sayesinde artık bu kadar hasta kaybetmeyeceğiz. Bu üçlü kombinasyon ilaç, hastaların daha rahat nefes ve kilo almasını daha kaliteli bir hayata sahip olmasını sağlıyor. Ancak bu ilaçlar geri ödemede değil ve çok pahalı. Yetkililerden isteğimiz kistik fibrozis ilaçlarının hastalara bedelsiz olarak verilmesi." ifadelerini kullandı.
Hastaların ailelerine de çağrıda bulunan Görgün, "Mutlaka bu hastalığın tedavisi gelecek. Bu mutasyon ilaçları tedaviden bir adım önceki aşama. Lütfen tedavilerimize devam edelim, umudumuzu koruyalım. Bu tedavi geldiği zaman herkes alabilecek sağlıkta olsun, asla umutlarını kaybetmesinler." şeklinde konuştu.
"Oksijene bağlı olmadan, sadece yaşamak ve rahat nefes almak istiyoruz"
Hastalıkla yıllardır mücadele eden Merve Naz (28) kendisine 14 yaşında kistik fibrozis tanısı konduğunu söyledi.
Naz, hayatı hastanelerde geçtiği için ilkokuldan sonra eğitimini sürdüremediğini belirterek, "Hastanede olmadığım zamanlar evdeyim, çalışamıyorum. Hastalığın zorlukları çok. Sabah kalkıyorum belli bir zamanımı tedaviye harcıyorum. Hayatımız, nefes darlığı, öksürük ve ateşle boğuşarak geçiyor. Hastalık psikolojimi çok etkiliyor, sürekli tedirgin yaşıyoruz. Sürekli, 'Yarına uyanabilecek miyim?' diye tedirginlik içindeyim. Ancak her şeye rağmen umudumu koruyorum. Özellikle mutasyon ilacından sonra umudum daha da arttı." diye konuştu.
Arkadaşlarına umutlarını hiçbir zaman kaybetmemesi çağrısını yapan Nas, şunları kaydetti:
"Tedavilerine düzenli devam etsinler. 2019'da çıkan mutasyon ilaçları gerçekten umudumuz oldu. Bu ilaçlardan sonra daha rahat nefes almaya başladık. Aslında çok şey değil, normal insanlar gibi rahat nefes alabilmek, gülebilmek, uyuyabilmek, koşabilmek yani yaşamak istiyorum. Bunun için de mutasyon ilaçların bize ücretsiz ödenmesini istiyorum. En azından tedavi bulunana kadar bu mutasyon ilaçları kullanmak istiyorum. 30 yaşına kadar zor yaşıyoruz. Bu nedenle daha fazla arkadaşımı kaybetmek istemiyorum. Oksijene bağlı olmadan, sadece yaşamak ve rahat nefes almak istiyoruz."